Pisa, giovedì 12 settembre 2019 – Al motto della campagna #lightupformito, anche Pisa aderisce alla Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, illuminando di verde la sera di sabato 14 settembre le Logge di Banchi, in contemporanea con atri siti e monumenti in Italia e nel mondo. Le malattie mitocondriali sono, nel loro insieme, le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Sono molto difficili da diagnosticare e non esistono cure definitive.
Mercoledi`18 settembre, alle Logge, dalle 17 alle 19, si terrà la conferenza dal titolo “Le malattie mitocondriali, conosciamole meglio”, organizzata da Mitocon Onlus in collaborazione con il Prof. Michelangelo Mancuso e il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica Neurologica di Pisa. L’evento è rivolto alla cittadinanza e ai media, per aumentare la conoscenza e la comprensione di queste patologie, attraverso la testimonianza di medici e ricercatori dell’Università di Pisa e delegati di Mitocon Onlus, l’associazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e i loro familiari. Mitocon sarà presente anche con un banchetto informativo e per raccogliere fondi vitali per promuovere e sostenere la ricerca.
Le Iniziative Pisane al sostegno della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali si svolgeranno con il patrocinio del Comune di Pisa, dell’Università di Pisa, della Società della Salute Zona Pisana, dell’Azienda Ospedaliero Università Pisana e delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon.
“Sono onorata di essere stata coinvolta in prima persona nell’organizzare questo convegno” dichiara l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Pisa Gianna Gambaccini. “Il compito principale di una amministrazione è quello di adoperarsi per il benessere dei cittadini in tutte le sue forme cercando di mettere in atto tutte le iniziative che promuovono la salute. Le malattie rare come quelle mitocondriali rappresentano un tema sensibile e di fondamentale importanza in quanto, proprio perché rare, spesso risultano di difficile diagnosi. Anche attraverso eventi come questi mi auspico che queste malattie divengano sempre più conosciute, grazie anche alla connessione fra ospedale con gli specialisti di riferimento e il territorio”.
Giunta alla 6° edizione, la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali è un momento forte di riflessione per la comunità scientifica mondiale impegnata nello studio e nel trattamento di queste patologie e per i pazienti, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare. La sera del 14 settembre, diversi siti e luoghi di interesse nel mondo verranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. Dal 15 al 21 settembre, in 11 Paesi e 3 continenti, 14 associazioni di pazienti mitocondriali sono attive sul territorio con eventi, iniziative, convegni, incontri per sensibilizzare su queste malattie. Per informazioni: https://www.mitocon.it/mancano-pochi-giorni-alla-settimana-mondiale-di-sensibilizzazione-sulle-malattie-mitocondriali-gmdaw/
Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di malattie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, gli organelli delle cellule che provvedono alla produzione dell’energia utilizzata dal nostro organismo. Le mutazioni genetiche che colpiscono i mitocondri riducono drasticamente la produzione dell’energia, così l’organismo si ammala in modo progressivo. Gli organi più frequentemente colpiti sono quelli che richiedono un maggior fabbisogno energetico, cioè il sistema nervoso, il cuore, i muscoli, ma possono essere interessati, in diverse combinazioni ed entità, anche la vista, l’udito e altri organi e sistemi. Una caratteristica di questo gruppo di patologie, che ne ha reso molto difficile lo studio nel corso degli anni, è la grande variabilità delle manifestazioni cliniche. La ripercussione a carico degli organi, la velocità di progressione e l’età di insorgenza è molto variabile da malattia a malattia e da paziente a paziente, anche all’interno della stessa famiglia, cosa che rende più complicato comprendere la malattia e trovare le cure.
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, è l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali e di raccordo con la comunità scientifica e le istituzioni, per promuovere la ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro famigliari. Dal 2009, gestisce il Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali ed è membro fondatore di IMP (Federazione internazionale associazioni di pazienti e famiglie con malattie mitocondriali). Dal 2011 organizza il Convegno Nazionale delle Malattie Mitocondriali. www.mitocon.it
